Jak wygląda moje życie z łuszczycą?
Umysł

Jak wygląda moje życie z łuszczycą?

Progenia z łuszczycą? O mój Boże…

Gdyby genetyczna wada szczęki to było za mało, matka natura postanowiła obdarzyć mnie jeszcze jedną upierdliwą przypadłością. W sumie nie wiem czym ją kiedyś tak wkurzyłam? Może w poprzednim życiu byłam wybitnie przystojną i wszechstronnie utalentowaną personą, która rządziła jakimś bezkresnym pustkowiem? A może gdy wszyscy grzecznie stali w kolejce po zdrowie i fajne cycki, ja uganiałam się za donutami? Któż to wie, bo ja nie. Wiem tylko tyle, że na loterii genowej zdobyłam najlepsze losy. Licząc od końca.

 

Moje życie (z łuszczycą)

Tiaaa… Ta super dodatkowa przypadłość to łuszczyca. Paskudne słowo. Czemu nie mogli nazwać tego jakoś ładniej? Z łaciny to PsoriasisCzy to nie brzmi dużo lepiej? Ehh, w sumie co to za różnica… Tak czy siak to zła choroba była. No bo w końcu nazwijmy rzeczy po imieniu – ta „przypadłość” jest poważną chorobą immunologiczną. Ty widzisz ją głównie na mojej skórze. Ale ona zżera mnie od środka.

 

Skąd?

Jak już wcześniej wspomniałam, tą fantastyczną chorobę dostajemy w prezencie od rodziny. Mamy lub taty. Może także przeskoczyć z innego pokolenia. Niezbadane są jeszcze dokładnie jej wyroki. Wiadomo natomiast, że gdy jeden rodzic ma łuszczycę, to dziecko ma 14% szans, by dostać wspaniały prezent. Zaś przy opcji dwóch rodziców z łuszczycą, szanse dziecka na dołączenie do grona wybrańców, wzrastają do 40%. Czyż to nie cudowne wieści? ŁUSZCZYCĄ NIE MOŻNA SIĘ ZARAZIĆ! To nie trąd. Moje zjebane geny na Ciebie nie przeskoczą. Nie masz się czego bać.

Psssst! Tu polecam serdecznie zajrzeć sobie do Pani Łuski, która świetnie prowadzi Instagram nt. życia z łuszczycą!

 

Wpływ otoczenia

14% to nie jest wcale tak dużo. Ale żeby nie było tak kolorowo, coś więcej musi mieć wpływ na pojawienie się jakże tej nieszlachetnej choroby. Hmm pomyślmy, cóż to może być… Słodycze jedzone przed obiadem? Nie… Zbyt długie granie na komputerze? Nie, to też pewnie nie to… A może czytanie książek po nocy? Nie, przecież wystarczy zapalić lampkę! Więc co jest czynnikiem aktywującym łuszczycę? Edyta zdradź nam pliiiiiiissssssss!

Otoczenie moi drodzy. Środowisko w jakim przebywacie. Spytacie jak to? Czy ma znaczenie kolor ścian mojego pokoju? Otóż nie. Tu chodzi o to, co się dzieje w Twoim życiu, a głównie o stres. Czyli jeśli jesteś dzieckiem i przeżywasz duży stres, istnieje ogromne prawdopodobieństwo, że łuszczyca „objawi się” już w dzieciństwie. Jeśli masz szczęście, pojawi się trochę później.

 

Gdzie?

Nie ma miejsca, którego łuszczyca nie mogłaby zaatakować. Wymyśl sobie jakieś. Ona i tak Cię tam znajdzie. U mnie jej zaloty zaczęły się niewinnie, bo na skórze głowy. Po prostu swędział mnie łeb. Drapałam go aż do krwi. A gdy dostałam sterydy, rozdrapane rany paliły żywym ogniem. Nie płakałam. Wiedziałam, że jak boli to działa.

Na ciele plamy pojawiły się niedługo później. Nie rozumiałam. Myślałam, ze posmaruje maściami i to zniknie. Nie wróci. Ale zawsze wraca. Kwestia czasu i miejsca. To właśnie te plamki zwracały uwagę innych osób. „Co to jest?” „Co tu masz?” „Skóra Ci tu schodzi” „Sypiesz się” to standardowe teksty, które było dane mi słyszeć. Rzadko kiedy zdarzała się osoba, która sama wiedziała co mi jest. „O masz łuszczycę”. Najczęściej znała lub miała kogoś w rodzinie z tą chorobą.

Kolejnym ciosem były paznokcie. Byłam już nastolatką, poinformowaną przez reumatologa, że łuszczyca paznokci może oznaczać ŁZS. Nie chcecie wiedzieć co to jest. Od reumatologa usłyszałam „módl się dziewczyno, żebyś na to nie zachorowała”. Nie modliłam się. Zaczęłam szukać informacji w Internecie. I umarłam po raz kolejny. Łuszczycowe Zapalenie Stawów. Najgorsze opcja z najgorszych. Jeszcze tego nie mam. Albo jeszcze nie wiem, że mam. Nie powiedziane, że muszę to mieć. Ale jest duża szansa. Bo przecież mam szczęście do loterii, co nie?

 

Moja wersja łuszczycy

Życie już na dzień dobry przyjebało mi z liścia. Tak, żebym za bardzo się nie nudziła. Miałam 8 lat, kiedy ta paskudna jędza zabrała moje ciało. Jak to sobie wspomnę, to współczuje tej dziewczynce. Od dwóch lat już była gnębiona maską twarzową, ciągana po ortodontach i innych specjalistach. Teraz przyczepiła się do niej jeszcze ta franca… Dziewczynko… wiem, że się bardzo boisz, nie wiesz co się dzieje i czemu ludzie wokół oceniają Twoje ciało, pod każdym możliwym względem. Nierzadko z obrzydzeniem. Dziewczynko… nie będziesz miała w życiu lekko, ale dasz radę. Twarda z Ciebie sztuka. Dziś to wiem i przybijam Ci piąteczkę. Jesteś zajebista!

Mój romans z łuszczycą jest namiętny i trwa od 22 lat. Będzie trwał póki oddycham. Ta koleżanka nigdy mnie nie opuści. Czasami się na trochę oddala, ale zaraz wraca i pokazuje mi, jak bardzo jej mnie brakowało. Czy czuję do niej to samo? Raczej wolę, gdy nie ma jej w pobliżu.  Jednak ta menda zbyt dobrze mnie zna. Wykorzystuje każdą chwilę słabości – przeziębienie, wypity alkohol, złamana dieta i nagły stres. Wtedy znów wita mnie z otwartymi ramionami. Jestem przez nią naznaczona. Dosłownie i w przenośni.

 

Człowiek z łuszczycą

Dlaczego dziś to piszę? Bo dziś jest Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, a ja mam dosyć udawania, że ten temat nie istnieje. Wstyd, wyobcowanie i odrzucenie, to uczucia, z którymi codziennie muszą się mierzyć osoby chore na łuszczycę. Leczenie tej choroby nie ma końca, bo to choroba nieuleczalna. Mamy tylko dwie opcje. Pierwsza – całe życie się ukrywać, po cichu licząc, że znajdzie się ktoś, kto przebije się przez mur, który sami wokół siebie wybudowaliśmy. Druga – starać się zaakceptować obecny stan rzeczy i żyć normalnie, dbając o siebie i dając się odkryć. Wiem, że to wcale nie jest łatwe, tak samo jak życie z progenią. Ale trzeba próbować, bo nic innego nam nie pozostało…

 

 

P.S. Poniżej wklejam film stworzony przez Dominikę z udziałem osób chorych na łuszczycę – ja również wzięłam w nim udział! 😀

 

One Comment

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *